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Samedi 23 septembre 2006
Voici quelques citations sur la patience :
| Alfred de Musset |
|
Qu'ils sont pauvres, ceux qui n'ont pas de patience !
|
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| William Shakespeare |
|
La patience est une vertu qui s'acquiert avec de la patience.
|
|
| [Alessandro Morandotti] |
Samedi 23 septembre 2006
Dans un article de l'UNISEP il est évoqué la mise sur le marcher du Tysabri®.
Celle ci ne se fera pas avant avril 2007.
J'attendait ce moment pour la fin de l'année. Il faut encore que je sois patient.
Mercredi 20 septembre 2006
Exercice du kiné:
Je dois tenir en équilibre sur un trampolling et recevoir une balle qu'il m'envoie tout en gardant l'équilibre.
Le kiné a noté une amélioration de mon équilibre.
NB; En complement des exos a faire en piscine ce travail d'équilibre me fait vraiment
du bien.
Samedi 9 septembre 2006
Meme si je ne considere pas le karate comme un sport mais comme un "art de vivre " , ça n'empeche pas d'admettre que la pratique de cet art engendre une activité dite sportive.
J'étais persuadé que la SEP ne permettrait pas de retourné sur les tatamis.
ERREUR
J'ai fait mon mon retour sur les tatamis.
C'est vrai que la SEP me laisse des points faibles dans la pratique de cet art, mais je m'en abstient vue le bonheur que ça me procure.
Au lendemain de ce moment mémorable, juste quelques courbatures
Samedi 2 septembre 2006
Comme je l'ai déja signalé le natalizumab(Tysabri TM) va être commercialisé d'ici la fin de l'année en france.
Rappel sur le Natalizumab:
D'apres le New England Journal of Medecine :
- sur 2 ans le natalizumab a réduit de 42 % le risque de progression durable de l'invalidité
-l e natalizumab a réduit le nombre de poussées cliniques de 68 % à un an (p < 0,001) et a permis, sur deux ans, d'obtenir une réduction de 83 % de l'accumulation de lésions hyperdenses nouvelles ou de lésions augmentant de volume à l'imagerie par résonance magnétique (IRM)
- On a relevé 92 % de lésions en moins (IRM avec rehaussement par le gadolinium) dans le groupe natalizumab que dans le groupe placebo à la fois après un et deux ans.
- sur 2 ans le natalizumab a réduit de 42 % le risque de progression durable de l'invalidité
-l e natalizumab a réduit le nombre de poussées cliniques de 68 % à un an (p < 0,001) et a permis, sur deux ans, d'obtenir une réduction de 83 % de l'accumulation de lésions hyperdenses nouvelles ou de lésions augmentant de volume à l'imagerie par résonance magnétique (IRM)
- On a relevé 92 % de lésions en moins (IRM avec rehaussement par le gadolinium) dans le groupe natalizumab que dans le groupe placebo à la fois après un et deux ans.
Dans la SEP les cellules immunes traversent la barrière sang-cerveau pour aller dans le cerveau, entraînant l'inflammation et la destruction de la gaine myélinique (isolant nerveux), puis finalement la mort des cellules nerveuses
Mode d'action:
Le natalizumab se lie à une molécule d'adhérence spécifique à la surface des cellules immunes, connue sous le nom d'alpha-4 intégrine. En se liant à l'alpha-4 intégrine, le natalizumab peut empêcher les cellules immunes de quitter la circulation sanguine pour passer dans le cerveau.
Interressant !
Dimanche 27 août 2006
"Les symptômes de la SP varient d’une personne à l’autre. Un sondage Léger Marketing réalisé en 2005 a montré que 1 Canadien sur 3 pense qu’il serait confiné à un fauteuil roulant s’il avait la SP. Or, les personnes atteintes de cette maladie peuvent ne présenter aucun symptôme visible durant de nombreuses années."
Je rentre dans ces 1/3 et, je me rend compte que pour moi il n'est pas question de fauteuil roulant .
Cette idée n'est pas propre aux canadiens.
Dimanche 27 août 2006
Quand je fais mon injection dans le ventre je n'ai pas mal, juste une sensation désagréable .
Ah mon avis la COPAXONE ® fait moins mal que le REBIF ® lors de l'injection, que l'interferon en général ( AVONEX® , BETASEON®).
Samedi 26 août 2006
Pitié ou Bienveillance ?
Comment réagir lorsqu'on est atteint de la sclerose en plaque, ou de n'importe qu'elle autres pathologies, quand on nous dit de faire attention, de pas trop forcé.
Pour ma part je connais mes limites et je ne compte pas les dépasser. Quand on me dit 1* , 2* de prendre soin de moi OK. Mais 50 000 * NON NON NON.
Selon moi, si on me signale 2 * de faire attention je considére cette attitude comme de la bienveillance ce qui est fort agréable à ressentir, mais plus c'est de la pitié et pour moi c'est insupportable.
Etre malade d'une pathologie neurologique invalidante n'est pas facil à accepter quand on a 24 ans mais la pitié des gens c'est encore plus dure, même si pour c'est pas de la pitié.
D'autant plus la recherche sur des traitements est fort prométeuse.
Conclusion :
N'ayez pas de pitié pour nous SEPIEN mais encouragez nous pour allez de l'avant.
TINA ARENA
chante une chanson dont le dernier refrain est le suivant : Pour aller plus haut, aller plus haut
Et dessiner des souvenirs
Aller plus haut, aller plus haut
Et croire encore à l'avenir
Aller plus haut, aller plus haut
Se rapprocher de l'avenir.
DONC !!!
Samedi 26 août 2006
Copaxone tm, Cuisse, Cauchemard
Hier soir je me suis piqué sur la face antero superieur de la cuisse en pensant que ça serait moins douloureux que la face laterale de la cuisse.
Mais tout faux ca m'a fait trop mal.
Donc je vais me contenter du ventre.
Par nono
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Publié dans : sclerose en plaques
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Mardi 22 août 2006
Enfin, il n'y pas plus que le VIH qui interroge. Où de nombreuses manifestations sont produites.
Pour nous SEPIEN je n'est pas la connaissance d'un tel interet.
A prioris ca change:
( en cliquant sur cette image vous verrez un clip de présentation tait par la troupe du roi soleil)Je pense que toutes les maladies auto-immune devrait avoir un soutien énorme comme les manifestations du téléton.
Par nono
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Publié dans : sclerose en plaques
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