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Samedi 22 mars 2008
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08:24
Aprés avoir écouté cette chanson je me suis rappelé deux choses :
- je me suis vue quand on ma annoncé que j'avais la SEP (le début de la chanson, Lea)
- quand soprano chante, je vois ma femme (la reine de mon empire du bonheur), qui est restée avec moi lors de cette triste nouvelle.
Ma santé actuelle est plus que bonne. Parfois j'ai envhie de dire c'est quoi la SEP .
"Merci d'avoir rejugé ton jugement".
En rélation avec avec cet état voila une chanson qui le reflète bien :
Il faut battre la vie comme la balle est battue au baseball ...
Jeudi 28 février 2008
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09:39
Sophie FROGER atteinte de la SEP a fait une expédition baptisée "GRAND NORD 2007" le 18 mars 2007. Le raid dura deux semaines en autonomie totale.
Elle a fait le DVD de son expeditiion : "Le Traîneau de l'Espoir"
Mercredi 27 février 2008
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11:09
Le 29 janvier dernier est née notre seconde fille : EMMA.
Elle pesait 3 KG 250 et mesurait 48 cm.
Moi qui avait peur avec ma SEP de jamais avoir d'enfant me voila avec 2 magnifiques petites filles
Elle pesait 3 KG 250 et mesurait 48 cm.
Moi qui avait peur avec ma SEP de jamais avoir d'enfant me voila avec 2 magnifiques petites filles
Mardi 22 janvier 2008
2
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17:51
Comme vous le savez je suis infirmier dans un service d'urgences.
Souvent j'entendais que des patients qui avaient la SEP, étaient passés dans ce sevice.
La hantise pour moi, était de soigner un patient qui comme moi a la SEP.
Il y a quelques jours j'ai vécu cette situation , et je suis arrivé a la gérer .
C'est vrai j'ai pensé que je pouvais être dans son état, mais non.
Pourquoi non !.
Ce patient avait la SEP depuis plus de 30 ans et n'avait pas eu les traitements qu'il y a maintenant.
Quand on m'avait diagnostiqué SEP j'avais peur de devenir comme cet homme.
Mais vu comment la maladie a évolué depuis mon diagnostique, même si je sais qu'elle peut
être ponctuée par des périodes de rémissions que son évolution reste incertaine et sans
prétention je ne pense pas que j'arriverais dans cet état.
Gestion de la situation !
Le fait que j'enfile ma tenu pour travailler me permet de laisser touts mes sentiments,
au placard pour étre le plus optimal, le plus objectif dans mon travail et donc avoir un
regard empathique et pouvoir mettre une distance thérapeutique entre le patient et moi .
Merci martine. ( C'était ma prof de psycho à l'école d'infirmier)
Vendredi 21 décembre 2007
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JOYEUX NOEL
Jeudi 6 décembre 2007
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18:43
Dimanche 25 novembre 2007
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16:42
Confucius (孔夫子) disait :
"Celui qui ne progresse pas chaque jour, recule chaque jour "
Quelle est le rapport entre cette parole et nous sepiens ?Il me semble que pour tout combat, quel qu'il soit , cette parole doit nous aider à ne pas fléchir , et dans mon cas face à cette maladie.
C'est vrai c'est plus facil à dire qu'à faire d'autant plus que la SEP est évolutive dans le mauvais sens du terme , on ne sait pas comment on sera demain mais ce que j'ai gagné aujourd'hui m'aidera pour demain.
JIGORO KANO (嘉納 治五郎) disait :
"Plus l'ascension est longue, plus la montée est difficile plus grande sera la satisfaction et plus magnifique sera la vue une fois au sommet"
La SEP est cette montagne.
Nous vivons une maladie difficile, et quand un réel traitement curatif sera arrivé nous seront délivrés.
Jeudi 15 novembre 2007
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19:04
Voici une nouvelle interessente que j'ai trouvé sur le site web de SP CANADA.
Des chercheurs constatent qu’un anticorps stimule la réparation de la myéline
Communication médicale
Le 6 novembre 2007
Résumé
Des chercheurs subventionnés par la National Multiple Sclerosis Society (organisme américain de la sclérose en plaques) rapportent qu’un anticorps peut stimuler la réparation de la myéline chez les souris atteintes d’une maladie semblable à la sclérose en plaques (SP). La myéline est la gaine isolante des fibres nerveuses. Cette substance est attaquée et détériorée au cours du processus pathologique de la SP. Les chercheurs ont également souligné que l’anticorps en question, le rHIgM22, demeure efficace chez la souris lorsqu’il est combiné à la méthylprednisolone, corticostéroïde employé dans le traitement des poussées chez les personnes atteintes de SP. Le Dr Moses Rodriguez et Art Warrington, Ph.D. (Mayo Clinic and Foundation, Rochester, MN) ont fait état de leurs observations au congrès annuel de l’association américaine de neurologie, tenu à Washington, DC, cette semaine (résumé no T-109).
Mardi 2 octobre 2007
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19:03
T EN A MARE TAMARA
De dire " j'ai une maladie mais je ne suis pas malade " est une phrase qui m'aide tous les jours, dans ma vie privée et professionnelle .
Mais mes injections quotidiennes me font penser que j'ai cette maladie.
Grace à mon optimisme j'évite les cures de cortisone .
Tamara je t'invite à lire tout le blog et te rendre compte de tous les évènements qui m'ont touché.
Ca me touche vraiment de voire une jeune fille de 22 soit aussi aigris, triste, le coeur remplis d'amertume.
Courage !!!!!!!!!!!!!!
SEP a une fatalité. On vit en 2007
Dimanche 15 juillet 2007
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15:41
Il n' y a pas longtemps on m'a laissé un commentaire sur le blog sans adresse mail pour que je puisse répondre.
La question venait d'une jeune femme a qui l'on venait de découvrir la SEP. Elle s'interrogeait sur son avenir.
Pour moi voila l'évolution:
- plus de diplopie
- plus de démarche ébrieuse (titubante)
- plus d'incontinence
- plus de perte de l'équilibre
- plus de spasmes nocturnes
- l'activité physique n'est plus contre indiquée
- plus de fatigue sans cause
- disparition de la dysmetrie décelée par mon neurologue
Et le plus beau :
je vais encore être papa.
J'ai eu trés peur quand on m'a dit que j'avais la SEP mais on arrive a vivre avec elle. Faut pas se laisser abattre.
Cette évolution est mon évolution et celle ci est à prioris différente pour chacun.
On a la chance d'etre en 2007 , la recherche avance a grand pas.
Perso: j'ai une maladie mais je ne suis pas malade.
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