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Jeudi 23 juin 2011 4 23 /06 /Juin /2011 09:34

J'ai passé ma visite de routine chez le neurologue.

Je lui ai montrer une vidéo.

Aprés avoir vu cette video il ne ma pas fait faire les test habituels.

Cette video a été pour lui un véritable test.

Quand on m'a diagnostiqué SEP, j'étais persuadé que le karaté était bel et
bien finit our moi.
Par kyuukazan
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Jeudi 17 février 2011 4 17 /02 /Fév /2011 21:52

 

Déjà, 2 ans ans que j'ai publié mon dernier artcle.

Non pas que mon état c'est agravé, juste que cette merde me prenait la tête, donc j'en avais ras le bol d'en parler.

Dand ce dernier article j'évoquais une consultationt pour passer un BUD( Bilan Uro Dynamique).

Là j'ai commencé un traitement per-os, puis voyant que les résultats étaient pas fameux, il y a fallu ajouter aux TTT, les auto sondages 2/jour.

Et lundi j'ai refais un BUD ce qui engendre un nouveau TTT, les sondages passent de 2 à 3 

 et detoute façon il faudra faire une injection d'acide botuique dans le détrusor(muscle de la vessie) pour bloquer son activité.

Du coup 7 à 9 sondages par jours et au moins je préserverai mes reins.

Certe je vais devoir bien gerer ce nouveau type de planing( vidange de la vessie), mais aux mois je ne serrais plus ennyé par des miction imprévues.

 

Par kyuukazan - Publié dans : Evolution - Communauté : Passeurs d'espoirs
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Mercredi 13 mai 2009 3 13 /05 /Mai /2009 20:40

J'ai eu ma visite, comme tout les six mois chez mon Neuro.

Bilan :

- Aucune agravation de mon état, et même pour la prmière fois il a constaté une legere diminution de mon ataxie.
 Mais bon comme vous le savez avec la SEP il y a des jours avec et des jours sans.

- Il m'a préscrit un RDV avec un urologue pour passez un examen appellé : Urodynamique.
  Ainsi je pourrais peut-être pisser facilement et ne plus faire d'énurésie grace a un traitement.
Par kyuukazan - Publié dans : Evolution
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Mardi 12 mai 2009 2 12 /05 /Mai /2009 22:15
 
Le 6 mai dernier
Acorda Therapeutics annoncait l'acceptation de la FDA Fampridine-SR New Drug Application de dépôt.

La FDA = Food and Drug Administration.

C'est eux qui décide de la commercialisation des medoc.

Donc maintenant la balle est dans leur camp

Mais à quand la réponse ????????

je sais juste que la date butoire pour que la FDA examine la 
Fampridine-SR
est le 22 octobre 2009.

Mais attention elle n'arrette pas le procesus, elle ameliore juste la marche.

Ce qui est déja pas trop mal.

Par kyuukazan - Publié dans : Traitements
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Mardi 21 avril 2009 2 21 /04 /Avr /2009 11:14
" Profite du jour présent  "

Vous allez peut etre pensez que je suis fou !

Vous allez peut etre vous dire que vivre avec un maladie comme la sep, on ne peut plus profiter de la vie .

Mais excuser moi de vous dire que vous avez tout faux.

Oui c'est vrai j'ai la SEP et alors, c'est pour ca que dois me cloisonner chez moi et de ne rien profiter?

Non

Je profite de tout ce que je peux. Le choix est fort riche et varié comme :

-le sourir de mes filles, leurs bisous, leurs rires, la présence de mon épouse, se lever le matin et marcher-courir-pratiquer le karatedo, être avec les gens que j'aime-faire des balades-  observer tout simplement tout ce qui m'entoure, et j'en passe des autres.

En gros tout ce qui est simple et qui m'apporte de la joie, du bonheur.

CARPEDIEM est comme une sorte de thérapie pour moi.






 
Par kyuukazan - Publié dans : Pensées
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Vendredi 20 mars 2009 5 20 /03 /Mars /2009 17:06


Cliquez sur l'image
Par kyuukazan
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Vendredi 20 mars 2009 5 20 /03 /Mars /2009 16:15

Vidéo sur le mécanime d'action FAMPRIDINE-SR



















Par kyuukazan - Publié dans : Traitements
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Vendredi 20 mars 2009 5 20 /03 /Mars /2009 16:04

Un essai clinique se déroule le plus souvent en cinq phases bien distinctes.

La phase Pré-clinique
Elle consiste en l'étude de la molécule, la structure, l'effet sur les cellules, l'effet sur l'animal niveau comportemental et biologique, l'étude des organes cibles. Le but étant de déterminer la DL50 (Dose Létal 50). Bien souvent l'extrapolation à l'homme est difficile. Ex : La morphine est sédative pour l'homme, mais c'est un excitant pour le chat.
Étude de phase I
Une étude de phase I est le préliminaire à l'étude d'efficacité d'un médicament. Elle a lieu après la phase Pré-clinique. Il s'agit d'évaluer la tolérance et l'absenced'effets secondaires chez des sujets le plus souvent volontaires sains, rémunérés pour cela. Parfois ces essais peuvent être proposés à des patients en impasse thérapeutique, pour lequel le traitement étudié représente la seule chance de survie.
Cette phase permet également d'étudier la cinétique et le métabolisme chez l'homme de la substance étudiée.
Les groupes étudiés sont le plus souvent de petite taille (20 à 80 participants).
Certains médicaments dont on sait par nature qu'ils sont toxiques (par exemple les anticancéreux) ne font pas l'objet d'une phase I et entrent directement en phase II.
Étude de phase II
Elle consiste à déterminer la dose optimale du médicament concerné par l'étude et de contrôler les effets secondaires. Cette phase fait appel à des groupes de 20 à 300 participants.
Étude de phase III
Est l'étude comparative d'efficacité proprement dite. Elle compare le traitement soit à un placebo, soit à un traitement de référence. Les groupes sont de taille importante, souvent plusieurs milliers de participants. Il s'agit de programmes extrêmement onéreux, payés par les compagnies pharmaceutiques. Compte tenu des enjeux financiers, certaines dérives éthiques ont été dénoncées.
Étude de phase IV ou post-marketing
Il s'agit du suivi à long terme d'un traitement et de dépister des effets secondaires rares ou des complications tardives.
Par kyuukazan
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Jeudi 19 mars 2009 4 19 /03 /Mars /2009 20:44
Par kyuukazan
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Lundi 16 mars 2009 1 16 /03 /Mars /2009 22:07

Le  jour où il m'a été diagnostiqué la SEP , j'ai tout vu en noir.

Je me voyais plus porter mon kimono, pratiquer le karaté ( que j'avais débuté à l'âge de 10 ans ) du fait que je n'avaisplus d'équilibre, d'endurance.

Cela fait un peu plus de 2 ans que j'ai repris, et ce week end j'ai eu la chance de vivre un stage de karate merveilleux avec un Maitre  japonais nommé SATO Hishitoshi qui est HANSHI, 9ème Dan Shorin-ji ryu.

Tout simplement ce fut QUE DU BONHEUR.

Comme quoi tout peut arriver le pire comme le meilleur !!!

Par kyuukazan
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