Samedi 29 mars 2008

La SEP est vraiment une maladie imprévible .

Je ne sais pas comment demain sera fait. Aujourd'hui j'ai la forme,

Mais demain ?

C'est un peu comme :
La roulette russe

Je vais un peu fort en faisant cette corélation mais notre vie , à nous SEPIENS est ainsi.


Cette image est moins violente, mais l'idée est la même :

LE HASARD


Je profite au max de la vie, de mes filles ,de ma femme.

Elles sont l'énergie de ma vie











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Dimanche 23 mars 2008

    Un essai clinique de déplétion ( baisse) lymphocytaire B ouvre une voie thérapeutique pour la sclérose en plaques et donne un nouvel éclairage sur sa physiopathologie.

Cette essai a été fait avec le Rituximab. (anticorps monoclocal)

Pour plus de renseignements cliquez ici
.


DiaSEPd2-copie-1.jpg


DiaSEPd3.jpg


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Samedi 22 mars 2008


Aprés avoir écouté cette chanson je me suis rappelé deux choses :

- je me suis vue quand on ma annoncé que j'avais la SEP (le début de la chanson, Lea)
- quand soprano chante, je vois ma femme (la reine de mon empire du bonheur), qui est restée avec moi lors de cette triste nouvelle.

Ma santé actuelle est plus que bonne. Parfois j'ai envhie de dire c'est quoi la SEP .
"Merci d'avoir rejugé ton jugement".

En rélation avec avec cet état voila une chanson qui le reflète bien :


Il faut battre la vie comme la balle est battue au baseball ...





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Jeudi 28 février 2008

    Sophie FROGER atteinte de la SEP a fait une
expédition baptisée  "GRAND NORD 2007"  le 18 mars 2007. Le raid dura deux semaines en autonomie totale.

Elle a fait le DVD de son expeditiion :
"Le Traîneau de l'Espoir"

jaquette.jpgen vente ici



    Mme FROGER  a égualement créer une association : ASEP 18 

Bravo !!!


 

   
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Mercredi 27 février 2008
    Le 29 janvier dernier est née notre seconde fille : EMMA.
   
Elle pesait 3 KG 250 et mesurait 48 cm.

Copie-de-2008_02250026.JPG
Moi qui avait peur avec ma SEP de jamais avoir d'enfant me voila avec 2 magnifiques petites fillesCopie-de-2008_02250013.JPG
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Mardi 22 janvier 2008

    Comme vous le savez je suis infirmier dans un service d'urgences.

Souvent j'entendais que des patients qui avaient la SEP, étaient passés dans ce sevice.

La hantise pour moi, était de soigner un patient qui comme moi a la SEP.

Il y a quelques jours j'ai vécu cette situation , et je suis arrivé a la gérer .

C'est vrai j'ai pensé que je pouvais être dans son état,  mais non.

Pourquoi non !.

    Ce patient avait la SEP depuis plus de 30 ans et n'avait pas eu les traitements qu'il y a maintenant.

   Quand on m'avait diagnostiqué SEP j'avais peur de devenir comme cet homme.

Mais vu comment la maladie a évolué depuis mon diagnostique, même si je sais qu'elle peut

être ponctuée par
des périodes de rémissions que son évolution reste incertaine  et sans

prétention je ne pense pas que
j'arriverais dans cet état.

Gestion de la situation !

    Le fait que j'enfile ma tenu pour travailler me permet de laisser touts mes sentiments,

au placard pour étre le plus optimal, le plus objectif dans mon travail et donc avoir un

regard empathique et pouvoir  mettre une distance thérapeutique entre le patient et moi .

Merci martine. ( C'était ma prof de psycho à l'école d'infirmier)


par nono publié dans : Psycho
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Vendredi 21 décembre 2007

    JOYEUX NOEL
par nono publié dans : sclerose en plaques
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Jeudi 6 décembre 2007


par nono publié dans : Evolution
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Dimanche 25 novembre 2007


                        





Confucius (孔夫子) disait :

  "Celui qui ne progresse pas chaque jour, recule chaque jour "

Quelle est le rapport entre cette parole et nous sepiens ?

    Il me semble que pour tout combat, quel qu'il soit , cette parole doit nous aider à ne pas fléchir , et dans mon cas face à cette maladie.

    C'est vrai c'est plus facil à dire qu'à faire d'autant plus que la SEP est évolutive dans le mauvais sens du terme , on ne sait pas comment on sera demain mais ce  que j'ai gagné aujourd'hui  m'aidera pour demain.








JIGORO KANO
(嘉納 治五郎) disait :
  
"Plus l'ascension est longue, plus la montée est difficile plus grande sera la satisfaction et plus magnifique sera la vue une fois au sommet
"

    La SEP est cette montagne.
Nous vivons une maladie difficile, et quand un réel traitement curatif sera arrivé nous seront délivrés.

 

   

par nono publié dans : Pensées
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Jeudi 15 novembre 2007

    Voici une nouvelle interessente que j'ai trouvé sur le site web de SP CANADA.

Des chercheurs constatent qu’un anticorps stimule la réparation de la myéline

Communication médicale
Le 6 novembre 2007

Résumé

Des chercheurs subventionnés par la National Multiple Sclerosis Society (organisme américain de la sclérose en plaques) rapportent qu’un anticorps peut stimuler la réparation de la myéline chez les souris atteintes d’une maladie semblable à la sclérose en plaques (SP). La myéline est la gaine isolante des fibres nerveuses. Cette substance est attaquée et détériorée au cours du processus pathologique de la SP. Les chercheurs ont également souligné que l’anticorps en question, le rHIgM22, demeure efficace chez la souris lorsqu’il est combiné à la méthylprednisolone, corticostéroïde employé dans le traitement des poussées chez les personnes atteintes de SP. Le Dr Moses Rodriguez et Art Warrington, Ph.D. (Mayo Clinic and Foundation, Rochester, MN) ont fait état de leurs observations au congrès annuel de l’association américaine de neurologie, tenu à Washington, DC, cette semaine (résumé no T-109).

par nono publié dans : Traitements
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